Op mijn veertiende kreeg ik voor het eerst te maken met hemiplegische migraine, een zeldzame aandoening waarbij de helft van je lichaam ineens niet mee wil werken.
Vanaf dat moment hoorde de migraine bij mijn leven, al kwam het slechts één keer per maand opzetten. Elke aanval beroofde mij van kracht in mijn linkerzijde en mijn spraak verliep zo traag dat het leek alsof ik een beroerte had gehad. Maar toen ik vierentwintig werd, veranderde alles. De aanvallen hielden zich niet meer aan een vast patroon, en de migraine nestelde zich als een permanente gast in mijn leven. Chronisch. Onvoorspelbaar. Beangstigend.
Mijn naam is Floor van Dijk, geboren en getogen in Utrecht. Voordat de migraine de overhand kreeg, was ik junior projectcoördinator bij een architectenbureau in Amsterdam. Mijn baan gaf mij voldoening, ik hield van de werkdruk, van de adrenaline die erbij kwam kijken, en vooral van het doel waarmee ik elke dag opstond. Maar toen de pijn dagelijks werd soms een boren achter mijn oog, soms een golf van neurologische uitval waardoor ik mijn arm niet meer kon bewegen stortte mijn wereld in elkaar. Drie jaar lang probeerden artsen van alles. Ik slikte talloze medicijnen waarvan ik de namen nauwelijks kon onthouden. Ik kreeg botoxinjecties in mijn hoofd- en kaakspieren, onderging zenuwblokkades die even hoop gaven, maar al snel weer verdampten.
Niets hielp.
Sommige dagen kon ik niet eens mijn hoofd optillen. Dan moest mijn man, Sander, me onder de douche helpen, omdat ik bang was om te vallen. Ik verloor mijn baan. Mijn zelfstandigheid. En uiteindelijk, tot mijn eigen verdriet, mijn zelfvertrouwen. Alleen zware pijnstillers gaven voldoende verlichting, zodat ik nog enigszins kon functioneren al haatte ik het om die te nemen. Dankzij hun kon ik uiteindelijk weer een paar dagen per week werken. Maar het was kantje boord.
Toen, een paar jaar geleden, kwamen de artsen met een nieuw, nogal ongebruikelijk voorstel.
Zwangerschap.
Drie neurologen zeiden hetzelfde: soms werkt een voldragen zwangerschap als een soort hormonale reset. Medicatie of kunstmatige middelen hielpen niet, dus bleef er maar één optie over.
Sander en ik schrokken ons rot. We wilden ooit kinderen, maar niet als experiment, niet zo. Het is een gok, zei mijn neuroloog, dr. de Groot, eerlijk. Maar ik heb vrouwen gezien bij wie de migraine volledig verdween.
Het vooruitzicht maakte ons doodsbang. Maar doorgaan zoals ik toentertijd leefde dat was nog enger.
Daarmee begon een ongelooflijk moeilijke beslissing.
Maandenlang praatten we er niet over. Telkens als ik weer een aanval kreeg, als ik geen gevoel meer had in mijn arm of niet uit mijn woorden kon komen, zag ik Sander aarzelen. Geen van beiden durfde het echt ter sprake te brengen.
Was het verantwoord om in deze staat bewust een kind op de wereld te zetten?
Dr. de Groot legde klinisch uit wat onze risicos waren: zwangerschapscomplicaties, geen garantie op verbetering, onzekerheid over wat het de toekomst zou brengen. Maar ze zei ook zacht: Floor, ik heb gezien dat het werkt. Ik kan het niet beloven, maar het is mogelijk.
Die gedachte liet me niet meer los; ze bleef als een steen in mijn buik liggen.
Na weer een zwaar aanval lag ik uitgeput op de koude badkamervloer, uitgeput en verlamd aan één kant. Sander bleef naast me zitten, aaide stilletjes mijn haar. Toen de paralyse wegtrok, fluisterde ik: Ik wil echt niet meer zo verder.
Hij probeerde me geen valse hoop te geven.
We praatten urenlang, over onze angst, verantwoordelijkheid, over een kind dat misschien niet mijn volle aandacht zou krijgen. Uiteindelijk, zei Sander: Als dit jou weer een leven geeft, dan zal ons kind nooit denken dat het een last was. Ze weten dat ze jou hebben gered.
En toen viel het besluit.
Zwanger worden bleek niet makkelijk. Zeven maanden van spanning, bezoekjes aan de gynaecoloog in het UMC Utrecht, bloedtesten en vele nees later, was de test eindelijk positief. Ik huilde tranen van opluchting, van angst, en voorzichtig van hoop.
Het eerste trimester was zwaar. Mijn hormonen gingen alle kanten op. De ene dag voelde ik me krachtig, de andere dag lag ik misselijk in bed. De migraine verdween niet, maar er veranderde langzaam iets. De aanvallen werden minder heftig en de verlamming trok sneller weg. Elk klein beetje verbetering voelde als een wondertje.
Toen ik zes maanden zwanger was, had ik in plaats van elke dag nog maar twee of drie aanvallen per week. Het was nog niet weg, maar het was leefbaar.
De eerste keer dat ik een dag zonder migraine beleefde, stond ik huilend bij de kassa in de supermarkt in de Jordaan. De caissière keek me verbaasd aan, maar het kon me niet schelen. Jaren had ik niet zon vrijheid gevoeld.
Langzaam begonnen Sander en ik weer hoop te krijgen. Maar het was nog niet voorbij.
In de zevende maand kwam er ineens een andere aanval. Mijn zicht was weg, en mijn handen voelden doof aan. Niet veel later volgde de diagnose waar ik altijd bang voor was geweest.
Pre-eclampsie.
Die klap kwam hard aan. Plotseling werd de zwangerschap mijn mogelijke redding een spoedgeval. Hoge bloeddruk, risico voor zowel mijn dochtertje als voor mijzelf. Met mijn medische voorgeschiedenis werd het nog spannender.
Ik werd opgenomen in het UMC Utrecht. De ziekenhuislucht, het gepiep van de apparaten het voelde beklemmend. Maar ondanks de stress bleef de migraine wegtrekken, alsof mijn lichaam eindelijk had opgegeven.
De bloeddruk daarentegen bleef gevaarlijk hoog.
We willen zo ver mogelijk komen, Floor, zei dr. de Groot, maar we houden je nauwlettend in de gaten. Alles is grensgeval.
Weken verstreken. Elke dag was een onderhandeling tussen mijn gezondheid en de klok. Sander sliep op de vouwstoel naast mijn bed, at lauwe tostis uit de automaat, hield mijn hand vast tijdens iedere controle.
Toen, bij 35 weken, ging het ineens mis. De bloeddruk schoot omhoog, ik kreeg een verschrikkelijke hoofdpijn. Geen verlamming deze keer, maar een aanhoudende druk.
De gynaecoloog trad binnen, geruststellend en toch resoluut: Floor, het is tijd. Jullie dochter moet nu geboren worden.
Ik keek naar Sander, vol angst. Is het niet veel te vroeg?
Ze is sterk, fluisterde hij, al brak zijn stem.
De bevalling werd ingeleid. De verloskamer was fel, druk, vol monitors en personeel voor elke mogelijke complicatie. Aan het magnesium om stuipen te voorkomen voelde mijn lijf loodzwaar.
Twaalf uitputtende uren later, om 03.12 uur s ochtends, werd onze dochter, Lieve, met een krachtige schreeuw geboren. Ze was klein, maar gezond. Perfect.
Ik hield haar tegen me aan huid tegen huid terwijl tranen over mijn wangen stroomden. Sander kuste mijn voorhoofd en fluisterde: Je hebt het gedaan. Ze is er.
Het echte wonder kwam daarna.
Twee maanden na Lieves geboorte, zat ik op een nacht in de babykamer zacht wiegend en besefte dat ik al weken geen migraine meer had gevoeld. Geen pijn, geen verlamming.
Na vier maanden waren er negentig dagen verstreken zonder aanval.
Bij de negen maanden verklaarde mijn neuroloog de hemiplegische migraine in remissie.
Ik begon weer fulltime te werken. Ging weer hardlopen. Droomde weer van een toekomst zonder angst voor verlamming.
Soms kijk ik midden in de nacht naar Lieve en vraag ik me af hoe zoiets kleins mijn leven opnieuw heeft kunnen starten. De artsen hadden gelijk: het moederschap veranderde alles. Niet direct, niet magisch, maar langzaam zoals de lucht die langzaam blauw kleurt voor de dageraad.
De migraine stopte niet zomaar.
Ze lieten me los.
Het leven zal altijd onzekerheden brengen, maar moed en hoop vinden we vaak juist in onze moeilijkste keuzes en soms geven die keuzes ons de vrijheid terug die we dachten voorgoed kwijt te zijn.
