Op mijn veertiende kreeg ik voor het eerst te maken met hemiplegische migraine, zeldzame aanvallen die opeens een helft van mijn lichaam lam konden leggen.
Vanaf mijn veertiende worstelde ik dus al met hemiplegische migraine. Artsen kenden het alleen uit hun studieboeken en moesten met enige moeite erkennen wat mij overkwam. Jarenlang kwamen de aanvallen eens per maand. Het kostte me dan alle kracht in mijn linkerzijde en mijn spraak leek soms net alsof ik een beroerte had gehad. Maar op mijn vierentwintigste sloeg plots alles om. De migraine hield zich niet meer aan regels en werd permanent, chronisch. Onvoorspelbaar. Beangstigend.
Mijn naam is Annemijn de Vries. Ik ben geboren en getogen in Utrecht. Voor de migraine mijn leven overnam, werkte ik als junior projectcoördinator bij een architectenbureau aan de Oudegracht. Ik vond alles aan mijn werk geweldig: de energie van deadlines, het gezamenlijke doel, de voldoening van samen mooie dingen bouwen. Maar toen de pijn dagelijks werdof het nu die doffe druk achter mijn oog was, of een golvende verlamming van mijn armstortte mijn wereld in korte tijd volledig in. Drie jaar lang zochten specialisten naar een oplossing. Ik slikte tientallen tabletten met tongbrekende namen. Botox-injecties kreeg ik in mijn schedel en kaak, zenuwblokkades probeerden ze, pijnlijke behandelingen waar ik precies een week een beetje hoop van kreeg.
Het mocht allemaal niet baten.
Sommige dagen lag ik de hele dag met mijn hoofd op het kussen. Op andere dagen moest mijn man Luuk mij zelfs onder de douche helpen, omdat mijn linkerzijde zo slap was dat ik bang was te vallen. Ik verloor mijn baan, daarna mijn zelfstandigheid en vervolgens, tot mijn eigen verdriet, mijn zelfvertrouwen. Alleen zware pijnstilling gaf genoeg verlichting om een beetje te kunnen functioneren. Dat vond ik verschrikkelijk, maar zonder kon ik gewoon niet verder. Dankzij die medicatie kon ik op termijn nog iets doen, al was het nauwelijks noemenswaardig parttime werk.
Twee, drie jaar geleden kwamen de artsen ineens met een merkwaardige, radicaal idee. Een wanhopig idee.
Zwangerschap.
Drie neurologen, waaronder Dr. Jansen, zeiden precies hetzelfde: soms werkt een voldragen zwangerschap bij vrouwen als ik als een soort hormonale reset. Medicijnen konden dat effect niet benaderen. Alleen een echte zwangerschap bood die kans.
Luuk en ik waren met stomheid geslagen. Een gezin hadden we graag gewild, maar niet als medisch experiment. Het blijft een gok, gaf Dr. Jansen schouderophalend toe. Maar het kán de migraine stilleggen.
Het vooruitzicht maakte ons doodsbang. Maar doorgaan zoals het was vond ik nog beangstigender.
Dus begon de moeilijkste beslissing van mijn leven.
Maandenlang spraken Luuk en ik het onderwerp niet aan. Telkens als een aanval mij trofwanneer ik niets meer voelde in mijn arm, een glas liet vallen of geen zin kon uitsprekenopende Luuk zijn mond, maar sloot die weer zonder iets te zeggen. Geen van ons durfde hardop te vragen: is het verantwoord om een kind te krijgen, als ik zo ziek ben?
Dr. Jansen legde alles rationeel uit: de risicos van zwangerschap met mijn migraine, de kans op complicaties, de mogelijkheid dat er niets zou veranderen. Maar hij zei ook: Annemijn, ik heb het zien werken. Ik kan het niet beloven, maar ik heb het gezien.
Die gedachte bleef zich vastzetten in mijn hoofd.
Na een zware aanval lag ik op een avond aan het koude tegelvoer in de badkamer. Mijn linkerarm als een doek naast me, mijn spraak onduidelijk. Luuk zat bij me en streelde stil mijn haren. Toen de verlamming wat wegtrok, fluisterde ik: Zo kan ik niet verder leven.
Hij zei niets terug. Maar samen praatten we die nacht urenlangover angst, verantwoordelijkheid, of een kind eerlijk was in deze situatie. Toen zei Luuk: Als dit jou je leven terug kan geven, zal ons kind nooit het idee krijgen dat het een last is. Later zullen ze juist weten dat zij jou hebben gered.
Toen werd de keuze concreet.
Zwanger worden koste zeven maanden. Een achtbaan van ziekenhuiscontroles, bloedtesten, hoop en teleurstellingen. Toen de test eindelijk twee streepjes liet zien, huilde ik oncontroleerbaar. Luuk schrok eerst, tot hij zag dat het blijdschap was. Maar ook angst. En hoop.
Het eerste trimester was een beproeving. Hormonen vlogen alle kanten op. Sommige ochtenden begon ik met energie, andere met braken en koortsig. De migraine verdween niet direct, maar iets veranderde. Ze kwamen minder vaak. De verlamming trok sneller weg. De pijn werd ietsje dragelijker. Het verschil was klein, maar na jaren wanhoop voelde het als een wonder.
Met zes maanden zwangerschap kwamen de aanvallen nog maar sporadisch, zon twee, drie keer per week. Niet weg, maar leefbaar. Beheersbaar.
Toen ik voor het eerst sinds jaren een dag migrainevrij doorbracht, schoot ik vol bij de kassa van de Albert Heijn. De kassière keek bezorgd, maar het kon me niet schelen. Zo voelt vrijheid, wist ik weer.
Luuk kreeg zijn glimlach terug. Ik begon te functioneren, kreeg weer hoop.
Maar de zwangerschap was nog niet voorbij.
Maand zeven bracht een aanval die ik niet herkende: mijn zicht verdween, minutenlang, en toen het terugkwam voelde ik beide handen niet meer.
Toen viel het woord waar ik altijd bang voor was geweest:
Pre-eclampsie.
Het verdict sloeg in als een bom. Plotseling was de zwangerschap, die mij moest genezen, een medisch noodgeval. Pre-eclampsie betekende verhoogde bloeddruk, risicos voor het kind, risicos voor mij. Met mijn voorgeschiedenis werd alles gecompliceerder.
Ik werd opgenomen in het UMC in Utrecht. De kamer rook naar desinfectiemiddel en buiten roffelde de februariregen tegen het raam. Monitors piepten, verpleegkundigen staken elke uur hun hoofd om het hoekje. Weer hulpeloos in een ziekenhuisbed liggenhet voelde als een nederlaag.
Toch, ondanks de spanning, leken de migraineaanvallen niet erger. Sterker nog: ze werden juist minder.
De bloeddruk echter, bleef stijgen.
Artsen begonnen vroegtijdig inleiden te overwegen. We willen het kindje zo lang mogelijk laten zitten, zei Dr. Jansen, maar we houden je goed in de gaten. De grens is in zicht.
Dagen kropen voorbijelke dag een onderhandeling tussen mijn lichaam en de klok. Luuk trok min of meer in op de kamer, sliep op de klapbank, en kauwde zich dapper door ziekenhuisbroodjes, altijd mijn hand vasthoudend bij elk onderzoek.
Tot, bij vijfendertig weken, alles escaleerde. De bloeddruk schoot omhoog. Ik kreeg een ondraaglijke hoofdpijn. Geen verlamming deze keer, maar pure druk, vocht dat nergens heen kon.
De gynaecoloog kwam binnen met een resolute stem: Annemijn, we moeten de bevalling nu inleiden.
Ik keek Luuk aan, intens bang. Is het niet te vroeg? Komt het wel goed?
Ze is sterk, fluisterde Luuk, zijn stem brak.
Binnen een uur werd alles in gang gezet. De verloskamer was felverlicht, vol apparatuur, artsen paraat voor complicaties. Ik lag aan het magnesium, mijn lichaam loodzwaar.
De bevalling duurde twaalf slopende uren.
Om 03.12 uur, op een koude donderdagochtend, kwam daar dan onze dochter Noortje met een strijdlustige schreeuw ter wereld, waardoor alle verpleegkundigen opgelucht glimlachten.
Ze was klein, maar gezond. Levendig. Perfect.
Ik hield haar trillend tegen mijn borst, huid op huid, terwijl de tranen uit mijn ogen rolden. Luuk gaf me een kus op het voorhoofd: Je hebt het gedaan. Ze is er.
Maar het echte wonder kwam pas later.
Twee maanden na Noortjes geboorte besefte ik, op een nacht in haar kamertje, dat ik al weken geen migraine meer had gehad. Zelfs geen lichte hoofdpijn.
Na vier maanden telde ik negentig dagen zonder aanval.
Na negen maanden verklaarde mijn neuroloog de hemiplegische migraine in remissie.
Ik pakte mijn werk weer volledig op. Begon weer te rennen door het Wilhelminapark. Ik maakte plannen zonder elke ochtend bang te zijn om verlamd wakker te worden.
Soms, midden in de nacht, kijk ik naar Noortje die slaapt, en besef ik hoe iets kleins mijn leven op zn kop heeft gezet. Het klopte wat de artsen zeiden: zwangerschap veranderde alles. Niet in één klap, niet door toverkracht, maar voorzichtig, als een zonsopgang bijna onzichtbaar van minuut tot minuut, maar duidelijk als je achterom kijkt.
Migraine heeft mij niet alleen verlaten.
Ze heeft mij bevrijd.
Het leven leert je soms dat de grootste veranderingen uit onverwachte keuzes kunnen komen. Hoop, moed en liefde kunnen de donkerste jaren uiteindelijk verlichten en zelfs bevrijden.
