Onlangs zat Marjolein weer in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, op een keiharde stoel bij het raam van de dagbehandeling. Ze keek naar de laatste vieze sneeuwresten die als natte plekken op het binnenplein lagen, terwijl buiten een paar verpleegkundigen snel hun shagje rookten en zich haastig verstopten als er een arts langs liep. Op het tafeltje lag haar plastic map met papieren, bloedwaarden en het infuusschema, bovenop een roze kaartje met haar achternaam en geboortedatum, waar de zusters hun notities aan vastmaakten.
Al drie jaar volgt ze dit traject, telkens twee weken per kwartaal. Die auto-immuunziekte, waarvan de dokters altijd zon ingewikkelde Latijnse naam gebruiken, laat haar nooit met rust. Zonder medicatie zwellen haar vingers op, haar rug doet pijn en haar knieën zijn zo stijf als een oude schuurdeur. Na de infusen voelt ze zich beter, niet direct, maar na een dag of twee kan ze tenminste weer zonder te hijgen naar haar flat op de vierde verdieping lopen en even langs de Jumbo om de hoek.
In de gang klinkt een mengelmoes van stemmen, gelach en gemopper op mobieltjes. Het verpleegkundig station ligt recht tegenover haar, achter glas, waar servies rinkelt en papieren ritselen. Infuus, kamer zeven! roept een zuster, zonder op de kaartjes te kijken.
Marjolein staat op, haar onderrug protesteert zoals altijd. In de behandelkamer hangt die typische geur van alcohol en goedkope zeep. Op de vensterbank staat een plastic kerstboompje met afgebladderde glitter, overgebleven van december.
Arm graag, zegt de zuster, een stevige vrouw met donkere kringen onder haar ogen. Marjolein steekt haar linkerarm uit, haar aders zijn dun en lastig, de zuster trekt een bekend gezicht. Altijd die touwtjes van jou. Even doorbijten.
Ze kijkt weg, naar buiten, terwijl de zuster haar elleboog desinfecteert en de naald prikt. Gelukt, zegt ze, terwijl ze de katheter vastplakt.
Aan het infuusrek hangt een doorzichtige zak met vloeistof, het etiket met de medicijnnaam die Marjolein bijna uit haar hoofd kent. Het spul kost haar ongeveer de helft van haar maandloon in euros. In de apotheek ziet ze het altijd achter glas liggen en denkt: zonder vergoeding zou ik dit nooit kunnen betalen.
Waar zijn de doosjes? vraagt ze, vooral om haar aandacht af te leiden. Welke doosjes? De zuster is al bezig het bureau schoon te maken. Van het medicijn. Vroeger brachten ze het in de verpakking, openden het waar ik bij was. Nu komt het direct uit de apotheek in de infuuszak, wuift ze weg. Maak je geen zorgen, alles volgens protocol.
Marjolein knikt, maar iets blijft knagen. Vroeger zag ze altijd die gekleurde doosjes, de ampullen werden gecontroleerd op naam. Nu is er alleen een kleurloze zak.
Het infuus druppelt langzaam, de druppels tikken in het slangetje. Marjolein sluit haar ogen. Ze denkt eraan dat ze vanavond haar zoon moet bellen over zijn tentamen en hem eraan moet herinneren de internetrekening te betalen. Ze vraagt niet graag om hulp, maar deze twee weken werkt ze nauwelijks en haar geld vliegt eruit.
Na veertig minuten komt de zuster terug, haalt het systeem los en verwijdert de katheter. Morgen weer rond dezelfde tijd, zegt ze, terwijl ze een watje vastplakt.
Marjolein staat op, voelt de bekende zwakte. Maar het opluchtingseffect van de eerste kuren blijft uit. Haar gewrichten doen nog steeds pijn, nu met een extra laag vermoeidheid.
De volgende dag herhaalt alles zich. Gang, behandelkamer, infuusrek. Nu zit er een jonge vrouw in een grijze trui naast haar. Krijgt u ook dat medicijn? vraagt ze, knikkend naar Marjoleins zak. Ja, zegt Marjolein. Al drie jaar. Ik heb het net voorgeschreven gekregen, zucht de buurvrouw. Ze zeggen dat het een wondermiddel is. Duur, maar gelukkig via de verzekering.
Ze buigt naar het infuusrek, tuurt. Raar. Ik heb gisteren op internet gekeken, de verpakking ziet er anders uit. Groen, met een streep. Marjolein voelt een steek van onrust. Misschien een andere fabrikant, zegt ze. Een generiek. Mag dat dan? De vrouw fronst. Mijn arts zei dat er geen vervangers zijn.
De zuster draait zich om, heeft hun gesprek gehoord. Dames, minder internet lezen. Wat voorgeschreven is, dat krijgt u. Niet afleiden. Haar stem klinkt moe, niet onvriendelijk. Ze checkt het infuus en loopt weg.
Marjolein bestudeert opnieuw het etiket. De naam klopt. Maar ze herinnert zich de opvallende verpakking van vorig jaar, toen ze zelf ampullen moest halen vanwege vertraging met de vergoeding. Toen was het een ander logo, een ander design.
Na de behandeling loopt ze naar de ziekenhuisapotheek beneden. In de rij staan mensen met recepten, sommigen discussiëren over de prijs. Achter het glas liggen rijen doosjes, netjes met de voorkant naar voren.
Heeft u dat medicijn? vraagt ze, en noemt de naam. De apotheker, een jonge vrouw met een strakke paardenstaart, pakt een felgroen doosje. Ja, maar het is prijzig. Met vergoeding kan het, maar u krijgt het hier toch via de dagbehandeling? Klopt, knikt Marjolein. Mag ik het even zien?
Ze krijgt het doosje, ziet de groene streep en het grote logo. Marjolein draait het om, leest de kleine letters en denkt aan de witte zak aan het infuusrek. Het etiket daarop is simpel, met een streepjescode en de naam in zwarte letters.
Heeft u die ook in zakken, zoals voor infusen? vraagt ze. Nee, alleen ampullen. Die worden in de behandelkamer gemengd.
Marjolein bedankt, geeft het doosje terug en loopt naar buiten. Haar hoofd zoemt. Misschien gebruikt het ziekenhuis een andere vorm, maar waarom weet de apotheker daar dan niets van? Of heeft de kliniek een contract met een aparte leverancier?
Ze probeert de gedachte weg te duwen dat ze misschien iets anders krijgt toegediend. Zonder dit medicijn kan ze haar werk als boekhouder nauwelijks doen, acht uur per dag achter de computer zitten. En haar baan verliezen is bijna net zo eng als haar gezondheid verliezen.
Een paar dagen later komt er een man in een net pak met een badge van een farmaceutisch bedrijf op bezoek. Hij deelt folders uit aan de artsen, vertelt over nieuwe onderzoeken en behandelmethodes.
Marjolein ziet hem in de gang terwijl ze wacht. Hij praat met haar arts, een magere vrouw van rond de veertig. Ons medicijn geeft uitstekende resultaten, zegt hij zacht. Belangrijk is dat patiënten het schema volgen. Dat is hier lastig, antwoordt de arts. Vergoedingen, leveringsproblemen.
Marjolein schuift naar voren. Sorry, mengt ze zich voorzichtig in het gesprek. Ik krijg het hier. Mag ik iets vragen De man draait zich naar haar toe, glimlach wat gespannen. Natuurlijk, vraagt u maar. Hier krijg ik het in infuuszakken. In de apotheek alleen ampullen. Is dat normaal? Hij fronst. In zakken? Zeker? Voor zover ik weet leveren wij alleen ampullen. Die worden ter plekke gemengd.
De arts grijpt snel in: Marjolein, u vergist zich vast. Ze mengen het in de behandelkamer, u ziet dat niet. Niet afleiden, er is een wachtrij.
De man knikt, alsof hij niets gehoord heeft, en gaat verder met de arts. Marjolein voelt zich ongemakkelijk, maar ook koppig bezorgd. Ze vergist zich niet. Ze zag de zak, zag hoe die aan het rek werd gehangen.
s Avonds thuis, met een kop thee aan de keukentafel, opent ze haar laptop. De wifi is traag, maar de sites laden. Ze vindt de pagina van het medicijn, leest de instructies. Overal staat iets over ampullen. Over kant-en-klare zakken nergens een woord.
Ze scrolt door een patiëntenforum. Daar delen mensen ervaringen en bijwerkingen. Sommigen schrijven dat ze het medicijn altijd te zien krijgen voor toediening. Een ander klaagt dat men hem ooit een goedkoper alternatief wilde geven, maar hij had geweigerd.
Marjolein merkt dat ze haar muis zo stevig vasthoudt dat haar vingers wit worden. Ze denkt terug aan haar eerste infuus drie jaar geleden, toen de arts alles duidelijk uitlegde. Toen leek alles open en eerlijk. Nu is er iets veranderd. Of misschien is zij gewoon alerter geworden.
De volgende dag komt ze extra vroeg en blijft bij de deur van de behandelkamer staan. Door de kier ziet ze hoe de zuster uit een onderkast witte zakken haalt, de folie eraf trekt en er nieuwe etiketten op plakt. Op tafel ligt een stapel lege kartonnen doosjes. Marjolein tuurt. Op één doosje herkent ze de bekende naam, daarnaast ligt een ander, onbekend merk.
Plots zwaait de deur verder open. Wat doet u hier? De zuster kijkt haar wantrouwend aan. Kom binnen of ga uit de weg.
Marjolein deinst terug, voelt een ongemakkelijke warmte in haar buik. Ik wachtte gewoon, mompelt ze.
Op een stoel in de gang zit een man met een wandelstok. Hij knikt haar toe. Weer vertraging, zegt hij. Waarschijnlijk leveringsproblemen.
Ze gaat naast hem zitten. Bent u hier al lang onder behandeling? vraagt ze. Tweede jaar. Altijd hetzelfde. Soms komt het niet op tijd, dan geven ze iets anders. Zeggen dat het een generiek is. Vraagt u nooit wat het precies is? Marjolein kijkt hem aan. De man haalt zijn schouders op. Wat maakt het uit. Als het maar werkt. Ik snap niks van die namen.
Ze voelt twee gevoelens in zich strijden. Eén zegt: bemoei je er niet mee, je moet zelf nog lang behandeld worden. Het andere fluistert dat als ze nu zwijgt, het later te laat kan zijn.
Na de behandeling gaat ze weer naar de apotheek. Dit keer staat er een oudere vrouw achter de balie. Mag ik iets vragen? begint Marjolein voorzichtig. Als een medicijn via de verzekering komt, mag het dan vervangen worden door een goedkoper alternatief? De apotheker kijkt op. In principe niet. Het recept noemt een specifieke naam. Als het een generiek is, moet dat apart geregeld worden, met handtekeningen. Waarom vraagt u dat? Niets bijzonders, zegt Marjolein snel. Gewoon nieuwsgierig.
Buiten verandert de grijze sneeuw in vieze prut. Ze blijft even tegen de koude bakstenen muur staan. Haar gedachten draaien in het rond. Als het ziekenhuis echt bezuinigt op medicijnen, dan tekent iemand papieren, kijkt iemand weg. En de patiënten die vertrouwen.
s Avonds belt ze een vriendin die als apotheker werkt in een particuliere zaak. Hé, zegt Marjolein, zo rustig mogelijk, bij ons op de afdeling geven ze een duur medicijn, maar in kant-en-klare zakken. De fabrikant levert alleen ampullen. Kan dat? Aan de andere kant blijft het even stil. Misschien mengen ze het vooraf en gieten het over, antwoordt haar vriendin voorzichtig. Maar dat mag eigenlijk niet. En dan is de vraag wat er echt in zit.
En als ze het vervangen door iets goedkopers? floept Marjolein eruit. In theorie kan dat. Maar dat is strafbaar. Wees voorzichtig met zulke vragen. Daar zitten bazen en contracten achter.
Na het gesprek zit Marjolein lang in het donker, kijkt naar het matte raam tegenover haar. Ze voelt zich alsof ze op de rand van iets staat waar je beter niet in kunt kijken. Maar wegkijken lukt niet meer.
De volgende dag begint ze andere patiënten te polsen. Eerst terloops: Krijgt u het medicijn te zien voor het infuus? vraagt ze. Sommigen halen hun schouders op, anderen zeggen dat ze nooit iets te zien krijgen. Een vrouw met felrode lippen reageert geïrriteerd: Wilt u ons bang maken? Het is al eng genoeg. Als ze maar behandelen.
Maar er zijn ook mensen die beter luisteren. De jonge vrouw in de grijze trui komt op een dag zelf naar haar toe. Ik heb met een vriendin gepraat, ze is arts, zegt ze zacht. Ze vond die zakken ook vreemd. Je moet de papieren zien. Maar hoe kom je daar bij? Misschien kunnen we het aan de arts vragen, zegt Marjolein. Of aan de afdelingshoofd. De vrouw trekt een gezicht. En als ze dan de behandeling stopzetten? Ik heb een klein kind, ik kan dat risico niet nemen.
Marjolein krijgt een brok in haar keel. Ze begrijpt haar. Zelf is ze ook bang.
Een paar dagen later wordt ze bij het afdelingshoofd geroepen. Het kantoor is klein, met een zware tafel en een kast vol mappen. Op de vensterbank staan plastic bloemen.
Mevrouw van Dijk, begint de afdelingshoofd, een vrouw met een strakke bob en kille ogen, ik hoor dat u onder de patiënten geruchten verspreidt over medicijnvervanging. Klopt dat?
Marjolein voelt haar mond droog worden. Ik stelde alleen vragen, zegt ze. Ik zag een verschil. Het medicijn hoort in ampullen, maar wij krijgen het uit zakken. Ik wilde weten waarom.
De afdelingshoofd zucht diep. U moet begrijpen dat de financiering lastig is. We doen ons best om u te behandelen. Soms zijn organisatorische maatregelen nodig. Maar uw veiligheid komt niet in gevaar.
Dus u geeft toe dat het een ander medicijn is? vraagt Marjolein, haar stem trilt. Ik geef niets toe, antwoordt ze koel. U heeft niet genoeg kennis om conclusies te trekken. Alles wordt via commissies en aanbestedingen geregeld. Als u het vertrouwen van patiënten blijft ondermijnen, moeten we uw behandeling hier heroverwegen.
De woorden klinken neutraal, maar de boodschap is duidelijk. Marjolein balt haar handen op haar knieën. Ik wil gewoon zeker weten dat ik krijg wat ik nodig heb, zegt ze zacht. U krijgt de juiste therapie, kapte de afdelingshoofd af. Daarmee is het gesprek klaar.
Buiten in de gang blijft Marjolein staan. Alles lijkt hetzelfde: mensen op stoelen, mobieltjes, gemopper bij de balie. Maar nu weet ze dat elk woord tegen haar kan werken.
s Avonds bekijkt ze haar papieren. In de map met uitslagen liggen kopieën van recepten, ontslagbrieven, bonnetjes. Geen documenten over medicijnpartijen natuurlijk.
Ze denkt aan haar apothekersvriendin en stuurt haar een bericht. Die reageert snel: Wil je iets bewijzen, heb je batchnummers, leveringsbonnen, begeleidende papieren nodig. Anders blijft het bij geruchten. En voor laster word je tegenwoordig snel aangepakt.
Marjolein laat haar hoofd in haar handen zakken. Ze is geen jurist, geen journalist. Ze is boekhouder bij de gemeente, gewend aan cijfers, niet aan strijd met systemen.
Maar s nachts, als haar gewrichten zo zeer doen dat ze niet kan slapen, denkt ze dat zwijgen niets zou veranderen. Misschien krijgt iemand te weinig behandeling, misschien bespaart of verdient iemand eraan.
Een week later is er een kleine rel op de afdeling. Een patiënte, die eerder haar vragen had weggewuifd, wordt na het infuus onwel en afgevoerd naar de intensive care. In de gang gaan geruchten over een reactie op het medicijn.
Zie je wel, fluistert de jonge vrouw in de grijze trui, misschien door die vervanging?
Marjoleins handen worden koud. Ze weet niet of het verband houdt, maar in haar hoofd valt alles samen.
Een paar dagen later komen er mensen in nette pakken langs. Met hen een man met een map, die zich voorstelt als medewerker van de zorgverzekeraar. Ze gaan de behandelkamer in, maken aantekeningen, bekijken logboeken.
De zusters zijn gespannen, de artsen nog stiller. Sommige patiënten fluisteren dat het een controle is, anderen denken aan een routine-inspectie.
Niemand vraagt Marjolein iets. Ze zit in haar hoekje en ziet hoe mensen met mappen voorbijlopen, hoe het afdelingshoofd een officiële glimlach opzette, hoe de zuster, die stevige vrouw, ineens geen zakken meer gebruikt maar doorzichtige flesjes, waarin ze voor iedereen zichtbaar de ampullen leegspuit.
Kijk maar, zegt ze eens, als ze Marjoleins blik vangt. Alles volgens de regels.
Van binnen moet Marjolein bitter glimlachen. Dus het kan wel, als het moet.
s Avonds zit ze achter haar laptop, staart naar een leeg mailvenster. De cursor knippert in het adresveld. Ze heeft het e-mailadres van de Inspectie Gezondheidszorg en een paar nieuwssites al opgezocht.
Ze begint te typen: Ik, Marjolein van Dijk, word behandeld in een stadsziekenhuis Dan verwijdert ze het weer. Typet opnieuw, beschrijft de zakken, het gesprek met de farmaceut, de woorden van haar apothekersvriendin, het waarschuwingsgesprek bij het afdelingshoofd. En weer wist ze alles.
Ze stelt zich voor hoe ze op gesprek moet komen, hoe artsen haar met koele teleurstelling aankijken, hoe haar behandeling wordt stopgezet om medische redenen. Hoe haar zoon alles uit het nieuws zou horen en haar zou verwijten dat ze het ingewikkeld maakte.
Maar ze ziet ook het gezicht van die vrouw die naar de intensive care is gebracht, en haar eigen spiegelbeeld in het raam van de behandelkamer: bleek, met donkere kringen onder de ogen.
Die nacht slaapt ze nauwelijks. s Ochtends, klaar om naar het ziekenhuis te gaan, blijft ze lang voor de spiegel staan, haar sjaal rechttrekkend. In haar ogen ligt vermoeidheid, maar ook iets anders koppigheid misschien.
Op de afdeling is het ongewoon stil. De controleurs zijn weg, maar de spanning blijft hangen. De zusters laten nu altijd de ampullen zien voor ze het medicijn mengen. Aan de rekken hangen flesjes, geen zakken meer.
Zie je wel? fluistert de man met de wandelstok. Iemand heeft vast een klacht ingediend.
Marjolein zegt niets. Ze kijkt toe hoe de zuster haar een kleine glazen ampul met de bekende naam laat zien. Het glas glanst in het licht.
Tevreden? vraagt de zuster, met een vleugje spot. Ja, zegt Marjolein zacht.
Na het infuus gaat ze weer naar de apotheek. In de rij wordt er gemopperd en gelachen. Ze denkt eraan dat haar mail aan de inspectie nog steeds een concept is. Ze heeft niet op verzenden gedrukt. Maar het idee dat ze dat kon doen, voelt niet langer ondenkbaar.
De apotheker herkent haar. Alles duidelijk geworden? vraagt ze zacht. Niet helemaal, zegt Marjolein. Maar nu laten ze tenminste de ampullen zien.
De apotheker knikt. Soms is dat al genoeg, zegt ze. Dat iemand nadenkt over wat hij doet.
Op de terugweg loopt Marjolein langs het kleine huishoudwinkeltje bij haar flat. Ze koopt een spons, waspoeder en nog iets wat ze niet van plan was een pakje transparante insteekhoezen voor haar papieren. Thuis sorteert ze al haar uitslagen, recepten en analyses in de map. Bovenop legt ze het vel met haar mailconcept. Niet verstuurd, maar wel aanwezig.
Een week later merkt ze dat de pijn in haar gewrichten minder wordt. Misschien toeval, misschien het effect van het juiste medicijn. Ze probeert het niet te verklaren. Ze is gewoon blij dat ze haar mok thee weer met één hand kan optillen.
Op een dag, wachtend op haar afspraak, hoort ze de jonge vrouw in de grijze trui aan de zuster vragen: Kunt u mij het medicijn laten zien voordat u het toedient? De zuster snoeft, maar haalt toch een ampul tevoorschijn. Kijk, alles volgens het schema.
Marjolein vangt haar blik. De vrouw knikt haar toe, alsof ze een stilzwijgende afspraak hebben.
Na het consult houdt haar arts haar even tegen. Hoe gaat het nu? vraagt ze zakelijk. Beter, zegt Marjolein. Sinds de laatste infusen. Dank u.
De arts knikt. Hopelijk begrijpt u dat er in de zorg veel nuances zijn. Het is niet zo simpel als het lijkt. Dat snap ik, zegt Marjolein. Maar patiënten zijn geen kinderen. We mogen weten wat er gebeurt.
De arts kijkt uit het raam. Soms wilt u te veel, zegt ze zacht. Het systeem kan dat niet aan. Misschien, zegt Marjolein. Maar als iedereen zwijgt, houdt het systeem ook geen stand.
Ze kijken elkaar een paar seconden aan. De arts kijkt als eerste weer naar haar papieren. U mag gaan, zegt ze. Volgende afspraak over een maand.
Buiten is het grijs, de sneeuw bijna weg. In de plantenbak bij de ingang steken vieze, oude stengels omhoog. Marjolein blijft staan, haalt het transparante mapje uit haar tas. Het vel met haar mailconcept steekt bovenuit. Ze strijkt er met haar vingers langs en stopt het weer weg.
Ze weet dat ze het altijd kan pakken, afmaken, versturen. Misschien zal ze dat nooit doen. Maar nu is het niet uit angst, maar omdat ze zelf kan kiezen wanneer en hoe ze spreekt.
s Avonds, terwijl ze haar medicijnen op de plank zet, blijft haar blik even hangen op het nette doosje pillen. De witte verpakking met het blauwe logo staat recht, precies zoals ze het wil. Ze draait het zo dat de naam zichtbaar is en sluit het kastje.
In de keuken fluit de waterkoker. Marjolein loopt naar het raam, leunt met haar voorhoofd tegen het koele glas en kijkt naar beneden, waar iemand zijn hond uitlaat. Van binnen voelt ze zich onrustig, maar ook vreemd kalm. De wereld is niet rechtvaardiger geworden. Het ziekenhuis is geen voorbeeldinstelling. Maar ze voelt zich niet langer alleen een object van andermans besluiten.
Ze weet dat er nieuwe kuren, nieuwe wachtrijen, nieuwe gesprekken zullen komen. Misschien zal het gedoe met de zakken vergeten worden en alles weer worden zoals vroeger. Maar nu heeft ze een map met papieren, een niet-verstuurde mail en de gewoonte om eerst het etiket te lezen voordat ze haar arm uitsteekt voor de prik.
Ze doet het licht uit in de keuken, laat alleen het zachte schijnsel uit de gang aan, en loopt naar haar kamer. Haar gewrichten zeuren nog, maar ze weet dat ze morgenochtend weer zal opstaan, naar de bushalte zal lopen en naar het ziekenhuis zal gaan. Niet als een zwijgende patiënt, maar als iemand die tenminste een beetje begrijpt wat haar behandeling kost voor de overheid, en voor haarzelf.
Want soms is het genoeg om te vragen, te kijken, te twijfelen. Wie niet zwijgt, kan misschien iets veranderen al is het maar voor zichzelf.
